Gesundheitsbezogene Lebensqualität von GBM-PatientInnen und von deren Angehörigen in der End-of-Life Phase: Projektförderung durch Bürgermeisterfonds

Kurzfassung und Ziele des Projektes
Das Glioblastom (GBM), der häufigste primäre Hirntumor im Erwachsenenalter, wird als hochmaligen (WHO Grad IV) eingestuft und ist für Betroffene und deren Familien eine fatale Diagnose. Trotz weitestgehend möglicher Resektion und kombinierter Strahlen- und Chemotherapie versterben die PatientInnen im Durchschnitt etwa 13-15 Monate nach Diagnosestellung an der Tumorprogression. Das Therapieziel bei PatientInnen mit unheilbaren Erkrankungen ist nicht nur Lebensverlängerung, sondern auch Erhaltung und Unterstützung derer Lebensqualität. Im ambulanten Therapiesetting wird daher besonderer Wert auf die Arzt-PatientInnen und auch auf die Arzt-Angehörigen Kommunikation gelegt, um auch die Lebensumstände und Lebensqualität der PatientInnen und ihrer pflegenden Angehörigen für Therapieentscheidungen und Empfehlungen mit einbeziehen zu können.

Die End-of-life Phase, welche bei GBM-PatientInnen im Durchschnitt die letzten drei Lebensmonate darstellt, ist jedoch ein Zeitraum, über den wir, als behandelnde ÄrztInnen im AKH nur sehr wenig bis gar nichts über den Gesundheitszustand der bei uns betreuten GBM-PatientInnen wissen. Diese Phase beginnt, wenn aufgrund medizinischer Probleme, zu allermeist hervorgerufen durch Tumorprogression, jegliche Anti-Tumor Therapie abgebrochen wird und die Therapie auf unterstützend-palliative Maßnahmen beschränkt werden muss. Die PatientInnen sind ab diesem Zeitpunkt auf medizinische Betreuung durch Hausarzt, stationären Krankenhausärzten, mobilen Hospiz- und Palliativteams, etc. angewiesen. PatientInnen und deren Angehörige sind oft sehr unsicher und entsprechend ängstlich darüber, wie sie diese letzte Lebensphase erleben und miterleben werden und welche (medizinischen) Probleme auf sie zukommen können. Wir haben uns daher zum Ziel gesetzt auch diesen letzten Lebensabschnitt der GBM-PatientInnen weitest gehend möglich retrospektiv zu erfassen. Es erscheint uns sinnvoll, genau jene Personen, welche die end-of-life Phase der GBM PatientInnen am intensivsten miterlebten, zu befragen: die Hinterbliebenen. Sie sind wahrscheinlich am besten imstande, die psychosoziale Situation, sowie Symptome in der Lebensendphase Ihres Angehörigen zu beschreiben. Um auch ärztliche Einschätzungen der letzten drei Lebensmonate zu erfassen, werden wir die jeweils, laut Angabe von Hinterbliebenen, zuständigen ÄrztInnen dieser Lebensphase kontaktieren.

Für die Befragung der Hinterbliebenen und der zuständigen ÄrztInnen, dienen speziell für diese Studie entwickelte Fragebögen. Die Ergebnisse dieser Arbeit werden dazu dienen, Ablaufprozesse im Management und in der Tumorerkrankung erstmals bis zum Tod der PatientInnen zu beschreiben, sowie auch dazu, die Qualität der Betreuung aus Sicht der Hinterbliebenen von GBM-PatientInnen zu erfassen. Die Beratungs- und Unterstützungsmöglichkeiten in der Betreuung zukünftiger GBM-PatientInnen und derer Angehörigen werden durch die Ergebnisse dieser Studie maßgeblich erweitert.

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